ज्यानमारा थालेसिमियाः अरूकै रगतको भरमा बाँच्छन् विरामी

A+ A A-

झापाका कमलनाथ उप्रेती थालेसिमियापीडित हुन् । अर्थात्, रगतसम्बन्धी रोगका बिरामी हुन् । २४ वर्षदेखि थालेसिमियाबाट पीडित उनी प्रतिमहिना चार पाउन्ड रगत लिन्छन् । उनी उपचारकै लागि मासिक रुपमा ४० हजार खर्च गर्छन् ।

थालेसिमियाका कारण कमलनाथको परिवारका तीन सदस्यको मृत्यु भयो । रोगको पहिचान नभएकै कारण उनले परिवारका तीन सदस्य गुमाउनुपरेको तीतो यथार्थ सुनाए ।

‘पछि मात्रै थाहा भयो कि हाम्रो परिवार नै थालेसिमिया रोगबाट ग्रस्त रहेछ,’ उनले भने ।

कमलनाथ सानो छँदै उनको पेट अस्वाभाविक रुपमा ठूलो भयो । उनी प्रायः बिरामी भइरहन्थे । जसकारण, उपचारका लागि धेरै ठाउँ धाए । उपचारका लागि अस्पतालसँगै धामीझाँक्रीको शरणमा गए । निको हुन त कता हो कता ? रोगको पहिचानसमेत भएन।

२०५२ सालमा पाटन अस्पतालमा जँचाएपछि थाहा भयो, उनी थालेसिमियाबाट पीडित रहेछन् । त्यसपछि हरेक १५ दिनमा रगत लिइरहेका छन् ।

‘नेपालमा धेरै जना यो रोगबाट प्रताडित छन् । तर, धेरैलाई रोगबारे थाहा नै छैन,’ २०६० सालदेखि थालेसिमिया सोसाइटीमा आबद्ध कमलनाथ भन्छन्, ‘रोग पत्ता लागे पनि उपचार गर्न गाह्रो छ । नेपालमा औषधि पाइँदैन । विदेशबाट मगाउँदा महँगो पर्छ।’

समयमै रोग पत्ता नलाग्दा र उपचार गराउन नसक्दा यो रोगबाट मृत्यु हुनेको संख्या बर्सेनि बढ्दो छ ।

के हो थालेसिमिया ?

थालेसिमिया रगतसम्बन्धी हुने विभिन्न रोगमध्येको एक हो । यो अनुवंशीय रोग हो । यो रोग शिशु जन्मेको ३ महिनादेखि ५–६ वर्ष उमेरका बच्चामा देखा पर्छ । थालेसिमिया लागेका व्यक्तिको शरीरमा हेमोग्लोबिन उत्पादनमा समस्या उत्पन्न हुन्छ । हेमोग्लोबिन उत्पादन नभएपछि शरीरमा अक्सिजन प्रवाहमा समस्या हुन्छ ।

भरतपुर अस्पतालका बालरोग विशेषज्ञ नारायणबहादुर थापा भन्छन्, ‘यदि नवजात शिशुका बाआमामध्ये एकजनालाई थालेसिमिया भएको छ भने बच्चामा पनि थालेसिमिया हुने २५ प्रतिशत सम्भावना रहन्छ । यदि बाआमा दुवैलाई थालेसिमिया छ भने बच्चालाई थालेसिमिया हुने सम्भावना ५० प्रतिशत रहन्छ ।

बच्चा जन्मेको केही महिनामै थालेसिमियाको लक्षण देखिन सुरु हुन्छ । उमेरको अनुपातअनुसार बच्चाको तौल नबढ्ने, उचाइ नबढ्ने जस्ता विभिन्न समस्या देखा पर्छन् । नेपालमा अझै पनि यो रोगको उपचार हुन सकेको छैन ।

यसको उपचारका लागि आजीवन रगत चढाउनुपर्ने र औषधि सेवन गर्नुपर्ने हुन्छ । बोन म्यारो टान्सप्लान्टबाट यसको उपचार गर्न सकिन्छ तर बोनम्यारोको म्याच पाउन निकै कठिन हुन्छ । म्याच पाएमा पनि उपचार खर्च निकै बढी छ ।

थालेसिमियाका लक्षण

सामान्य एवं स्वस्थ बच्चा जन्मिए पनि ३ महिनादेखि ३ वर्षभित्रमा थालेसिमिया देखिन थाल्छ । तर, कुनै बच्चामा ५–६ वर्षपछि पनि देखिन सक्छ । थालेसिमिया लागेपछि उमेरअनुसार उचाइ नबढ्ने वा पेट ठूलो हुने, पेटमा बाहिरबाटै नसा देखिने, नङ, हत्केला, पैताला, ओठ र आँखा सेतो हुँदै जाने र बच्चामा रगतको कमी हुँदै जाने जस्ता लक्षण देखिने चिकित्सकहरु बताउँछन् ।

थालेसिमियाको उपचार

थालेसिमियाको पूर्ण रुपमा उपचार गर्न बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्ट नै गर्नुपर्छ । यसका लागि सिपलिन (दाजुभाइ र दिदीबहिनीको) बोनम्यारो नै आवश्यक हुन्छ ।

डा. नारायणबहादुर थापा भन्छन्, ‘यो रोग लागेपछि बिरामीको शरीरमा रगत बन्न सक्दैन । ती बिरामीलाई जीवनभर रगत दिएर नै बचाउने हो ।’

उनका अनुसार बिरामीको शरीरमा हेमोग्लोबिनको मात्रा ९ ग्राम डेसिलिटरभन्दा कम हुनुहुँदैन । १० पटक रगत चढाएपछि बिरामीकोे शरीरमा आइरन जम्मा हुन्छ, त्यसपछि आइरन हटाउनुपर्छ ।

थापाका अनुसार रगत दिँदा शरीरमा जम्मा हुने आइरन हटाउन सकेको खण्डमा मात्र बिरामीको जीवन लम्बिन सक्छ ।

बिरामीको शरीरमा आइरनको मात्रा हजारदेखि बाह्र सय मिलिग्राम डेसिलिटरभन्दा बढ्न नदिनुको साथै उपचारका क्रममा बिरामीमा देखिने अन्य असर (साइड इफेक्ट) लाई मात्रै पनि ख्याल गर्न सकेको खण्डमा यो रोग लागेका बिरामीले दीर्घ जीवन प्राप्त गर्न सक्छन् ।

‘बिरामीलाई रगत चढाइरहँदा बिरामीको शरीरमा आइरनको मात्रा बढी भएमा पनि बिरामीको मृत्यु हुन्छ । आइरन हटाउने प्रविधिका साथै बोनम्यारो प्रत्यारोपण गर्ने प्रविधिको व्यवस्था विकसित मुलुकमा हुने भएकाले विदेशमा यस्ता रोगीले दीर्घ जीवन पाउँछन् । तर, नेपालमा राज्यले त्यो व्यवस्था गर्न सकेको छैन,’ डा. थापा भन्छन् ।

नेपालमा थालेसिमिया

थालेसिमिया सोसाइटी नेपालका अनुसार नेपालमा हालसम्म थालेसिमियासम्बन्धी कुनै पनि अध्ययन भएको छैन । तर, केही विदेशी संस्थाले भने नेपालका एक–दुई स्थानमा यो रोगका विषयमा अनुसन्धान गरेका थिए ।

टीर्आएफ साइप्रसद्वारा प्रकाशित पुस्तक ‘प्रिभेन्सन अफ थालेसिमिया एन्ड अदर होमोग्लोबिन डिसअर्डर’ अनुसार नेपालमा थालेसिमियापीडितको संख्या कुल जनसंख्याको ४ प्रतिशत छ ।

नेपालमा वार्षिक २ सय २५ जना थालेसिमियापीडित बच्चा जन्मन्छन् । सोसाइटीका अध्यक्ष दुर्गा पाठकका अनुसार सोसाइटीमा हाल १ सय ३५ जना थालेसिमियाका बिरामीले नियमित रगत चढाइरहेका छन् ।

तर, कमजोर आर्थिक अवस्था भएका व्यक्तिको नियमित उपचार गराउन नसकेर मृत्यु भएको छ भने रोगको पहिचान नहुँदै धेरै बालबालिकाले ज्यान गुमाउनुपरेको पाठक बताउँछन् ।

चिकित्सकका अनुसार बिरामीलाई चढाइने रगत स्वस्थ मानिसको हुनुपर्छ । अस्वस्थ मानिसको रगत परेमा थालेसिमियाका बिरामीलाई असर गर्छ । बिरामीलाई रगत दिँदा फिल्टर प्रयोग गर्नुपर्ने हुन्छ तर यो निकै महँगो र एकपटकमा एउटा मात्रै फिल्टर प्रयोग गर्नुपर्ने भएकाले पीडितहरूले यसको प्रयोग गर्न नसकेको चिकित्सकहरु बताउँछन् ।

प्रकाशित मिति: शनिबार, असार ७, २०७६ २०:४२