हामीले सेतो छाला, सेतै कपाल, आँखीभौँ र परेलासमेत सेतो भएकाहरू त देखेकै छौँ । यो एक दुर्लभ अनुवांशिक अवस्था हो, जुन मानव शरीरमा मेलानिन रङ बनाउने तत्त्वको अभावले हुन्छ । परिणामस्वरूप उनीहरूको छाला, कपाल, आँखा अस्वाभाविक रूपमा सेतो वा फिक्का रङको हुन्छ र सजिलै भिडमा अलग देखिन्छन् । यसबाट प्रभावित व्यक्तिलाई अल्बिनिज्म भएको भनिन्छ । यी व्यक्तिहरूमा चिकित्सकीय प्रभाव एकातर्फ छ भने अर्कातिर सामाजिक सन्दर्भ र संरचनाले बहिष्करणमा पारेको छ ।
अल्बिनिज्म भएकाहरूमा पिगमेन्टेसन वा रङबाहेक आँखा छिटो हल्लिनु, फोटोफोबिया, दुवै आँखा एक ठाउँमा केन्द्रित हुन नसक्ने र दृष्टि क्षमता कम हुनुजस्ता समस्याहरू देखिन्छन्, जसले गर्दा जीवनभरि विभिन्न कठिनाइ उत्पन्न हुन्छन् । जस्तै; न्यून दृष्टि, दृष्टिविहीन, छालाको क्यान्सर, जलन । यी त भए चिकित्सकीय समस्या । आज यस लेखमार्फत तपाईंहरूसामु उनै व्यक्तिहरूको बारेमा समाजशास्त्रीय कुरा गर्न गइरहेको छु ।
समाजशास्त्रीय दृष्टिकोणअनुसार हाम्रो शरीरसँग हाम्रो पहिचान र महत्त्वपूर्ण सामाजिक सम्बन्धहरू बन्ने गर्छन्, जसअनुसार अल्बिनिज्म केवल जैविक वा अनुवांशिक बिचलन मात्र होइन, बरु एउटा सामाजिक पहिचान, भिन्नता र बहिष्करणको कारक पनि हो ।
गफम्यानको स्टिग्मा सिद्धान्तअनुसार कुनै व्यक्तिलाई असामान्य वा अविकसित व्यक्तिको रूपमा हेरिनु सामाजिक कलंकको एक रूप हो । अल्बिनिज्म भएकाहरूको छाला, कपाल र आँखा अरुको भन्दा फरक देखिने भएकाले उनीहरूलाई समाजले ‘असामान्य’ भनेर चिन्ने सम्भावना रहन्छ । साथै, उनीहरूप्रतिको गलत अवधारणले गर्दा सामाजिक अन्तरघुलनमा समस्या सामना गर्न सक्छन् ।
त्यस्तै, इमाइल दुर्खाइमको समाजशास्त्रीय दृष्टिकोण भन्छ कि समाजले बहिष्करण वा गलत विश्वासलाई संस्थागत रूप दिएमा ती व्यक्तिहरूले सामाजिक अन्तरघुलनमा समस्या भोग्छन् । समाजका मूल्य मान्यता, संस्कृति, गलत विश्वास, कानुनी संरचना र सामाजिक सम्बन्धहरूले अल्बिनिज्म भएकाहरूको जीवनमा गहिरो प्रभाव पार्छ र सामाजिक बहिष्करणको चरणमा लैजान्छ ।
मार्क्सवादी दृष्टिकोणअनुसार अल्बिनिज्म भएकाहरू श्रमबजारमा समेत विभेदमा पर्ने भएकाले सीमान्तकृत वर्गमा पर्छन् ।
विश्व परिप्रेक्ष्यमा अल्बिनिज्म
अल्बिनिज्म भएकाहरूले प्रायः सामाजिक बहिष्करण, भेदभाव तथा रुढिवादी विश्वासका कारण हिंसा, भेदभाव र सामाजिक बहिष्करण भोगिरहेका छन् । संसारका विभिन्न क्षेत्रमा उनीहरूलाई दुर्भाग्यको संकेत वा अलौकिक शक्तिसँग जोडिएको विश्वास गरिएको पाइन्छ । अफ्रिकी देशहरू विशेष गरी तान्जानिया, मलावी, बुर्किना फासो, मोजाम्बिक र नाइजेरियामा अल्बिनिज्म भएकाहरू सबैभन्दा बढी भेदभावको सिकार भएको विभिन्न अध्ययनले देखाएका छन् । त्यहाँ उनीहरूलाई 'जादुटुना'सँग जोडिन्छ ।
एक अध्ययनअनुसार उनीहरूको हत्याका घटना तान्जानिया, मलावी र नाइजेरियामा सामान्य मानिन्छ । तान्त्रिक विश्वासअनुसार अल्बिनिज्म भएकाहरूका अंगहरूलाई जादुटुना, भाग्य सुधार र धनआर्जनका लागि प्रयोग गर्न सकिन्छ भन्ने विश्वासका कारण शरीरका भाग (हड्डी, छाला, रगत) लाई 'शक्तिशाली तान्त्रिक सामग्री'को रूपमा बेचिन्छ । साथै, हड्डी वा रगत मिसाइएका ताबिज लगाउँदा व्यापार वा राजनीति सफल हुन्छ भन्ने भ्रम छ ।
त्यति मात्र होइन, यहाँ यस्ता महिलासँग शारीरिक सम्पर्क राख्दा एड्स (एचआईभी) निको हुन्छ भन्ने घातक विश्वास पनि छ । उनीहरू दिनदहाडै बलात्कृत हुने घटना धेरै छन् । संयुक्त राष्ट्र संघ मानवअधिकार परिषद्को २०१९ को प्रतिवेदनअनुसार अफ्रिकामा अल्बिनिज्म भएकाहरूको अपहरण, हत्या र शारीरिक अंगहरूको अवैध व्यापार (कालो बजारी) भइरहेको छ ।
अफ्रिकाका केही समुदायमा भने यस्ता बच्चा जन्मेपछि तिनलाई हत्या गरिन्छ, किनभने उनीहरूलाई 'सैतानको सन्तान' वा राक्षसको सन्तान भनिन्छ । संयुक्त राष्ट्र संघको प्रतिवेदनअनुसार, सन् २००७ देखि २०१७ सम्म तान्जानियामा २०० भन्दा बढी अल्बिनिज्म भएकाहरू मारिएका थिए ।
सन् २०१५ मा तन्जानियाको चुनावी समयमा राजनीतिज्ञहरूले अल्बिनिज्म भएकाहरूका अंगहरू प्रयोग गरेर भाग्यशाली हुने भ्रम फैलाए । त्यसपछि ७० भन्दा बढी यस्ता मानिसहरूको हत्या भयो ।
मलावीमा अल्बिनिज्म भएका मानिसहरूलाई 'चल्ने सुन' (वाकिङ गोल्ड) भनेर चिनिन्छ । अंग तस्करहरूले एल्बिनो व्यक्तिहरूलाई अपहरण गरी अंगहरू काटेर बेच्ने गर्छन् । संयुक्त राष्ट्र संघको प्रतिवेदनअनुसार एक जना अल्बिनिज्म भएका व्यक्तिको अंगको मूल्य झण्डै ९० लाख नेपाली रुपैयाँसम्म हुन सक्छ ।
सन् २०१६ मा मलावीका राष्ट्रपति पिटर मुथारिकाले अल्बिनिज्म भएकाहरूको सुरक्षाका लागि नयाँ कानुन ल्याउने घोषणा गरे, तर अवस्थामा सुधार नभएको विभिन्न अध्ययन प्रतिवेदनले बताउँछन् । २०१७ मा संयुक्त राष्ट्र संघको मानवअधिकार परिषद्ले तन्जानियामा १६० जना अल्बिनिज्म भएका व्यक्तिको अवशेष फेला पारेको थियो ।
मलावीमा अल्बिनिज्म भएका मानिसहरूलाई 'चल्ने सुन' (वाकिङ गोल्ड) भनेर चिनिन्छ । अंग तस्करहरूले एल्बिनो व्यक्तिहरूलाई अपहरण गरी अंगहरू काटेर बेच्ने गर्छन् । संयुक्त राष्ट्र संघको प्रतिवेदनअनुसार एक जना अल्बिनिज्म भएका व्यक्तिको अंगको मूल्य झण्डै ९० लाख नेपाली रुपैयाँसम्म हुन सक्छ ।
यी अवशेषहरू जादुटुना गर्ने मानिसहरूले बेचिरहेका थिए । तथापि २०१५ मै संयुक्त राष्ट्र संघले जून १३ लाई 'अन्तर्राष्ट्रिय अल्बिनिज्म जागरुकता दिवस' घोषणा गरेको थियो । हाल तान्जानियामा अल्बिनिज्म भएकाहरूको हत्या गर्ने व्यक्तिलाई मृत्युदण्डको व्यवस्था गरिएको छ तर अवस्थामा खासै सुधार आएको छैन ।
युरोप र अमेरिकामा भने अल्बिनिज्मसम्बन्धी कानुनी सुरक्षा उपलब्ध भए पनि सामाजिक विभेद जारी छ । अफ्रिकामा जस्तो क्रूर अभ्यास नभए पनि सामाजिक पूर्वाग्रह, रोजगारीका अवसरहरूमा विभेद र स्वास्थ्य सेवासँग सम्बन्धित चुनौतीहरू छन् । धेरै हलिउड चलचित्र र पप कल्चरमा अल्बिनिज्म भएका पात्रहरूलाई खलनायक वा रहस्यमयी व्यक्तिको रूपमा देखाइन्छ । जस्तै; दि दा भिन्सी कोड, दि म्याट्रिक्स रिलोडेड ।
एसियामा अल्बिनिज्म
एसियामा अफ्रिकाजस्तो क्रूर मान्यता र अभ्यास नभए पनि नेपाल, भारत, चीन, इन्डोनेसियाजस्ता देशमा अल्बिनिज्म भएकाहरूलाई 'असामान्य' वा 'पश्चात्तापको प्रतीक' भनेर हेर्ने प्रवृत्ति पाइन्छ । भारतमा अल्बिनिज्म भएकाहरूलाई 'पूर्वजको श्राप' वा 'पापको नतिजा' भन्ने धारणा व्याप्त छ । फलस्वरूप यस्ता व्यक्तिले सामाजिक रूपमा सीमित अवसर पाउँछन्, रोजगारीका क्षेत्रमा विभेद भोग्छन् र सामान्य जीवनयापन गर्न कठिनाइ महसुस गर्छन् ।
चीनमा अल्बिनिज्म भएकाहरूलाई 'असहाय' र 'विवाहयोग्य छैन' भनेर हेर्ने प्रवृत्ति छ । भारतमा अल्बिनिज्म भएकाहरूका लागि १९९५ मै कानुनी अधिकार सुनिश्चित गरिएको भए पनि सामाजिक विभेद कम भएको छैन । विशेषगरी एसियामा अल्बिनिज्म भएकाहरूको शिक्षा, स्वास्थ्य र रोगगारीमा पहुँच पुगेको छैन । उनीहरूलाई अझै रुढिवादी दृष्टिकोणबाट हेरिन्छ र व्यवहार गरिन्छ ।
नेपालमा अल्बिनिज्म
नेपालमा पनि अल्बिनिज्म भएकाहरूलाई रोग, 'पूर्वजको श्राप' वा 'पापको नतिजा' भन्ने गलत विश्वास छ । अझ पनि ग्रामीण क्षेत्रमा अल्बिनिज्म भएका व्यक्तिहरूलाई विदेशीको संज्ञा दिने, घुरेर हेर्ने, अन्य व्यक्तिसरह व्यवहार नगर्ने, विवाह गर्न नचाहनेजस्ता समस्या व्याप्त छन् ।
नेपालमा अल्बिनिज्म भएकाहरूलाई कानुनी रूपमा 'अपाङ्गता'को रूपमा पहिचान गरिएको छैन । २०१७ मा स्वीकृत अपांगता अधिकारसम्बन्धी ऐनले अल्बिनिज्मलाई एक छुट्टै अपांगताको रूपमा पहिचान गर्दैन । यद्यपि, प्राविधिक रूपमा उनीहरूको दृष्टिमा सीमितता भएकाले उनीहरूलाई दृष्टिसम्बन्धी अपांगताको वर्गमा पारिएको छ । हालसम्म अल्बिनिज्म भएकाहरूका लागि सरकारीस्तरमा कुनै विशेष नीति वा कार्यक्रम छैन ।
राष्ट्रिय अपांग अलबिनो नेपालका अध्यक्ष तथा अल्बिनिज्म भएका व्यक्ति टेकराज जैसीका अनुसार नेपालमा अल्बिनिज्म भएका व्यक्तिको संख्या अनुमानित करिब ५ हजारको हाराहारीमा छ । यसको यकिन तथ्यांक कुनै निकायसँग छैन । सरकारले अझै पहिचानसमेत गरेको छैन । अपांगताको वर्गीकरणभित्र अल्बिनिज्म परेको छैन । उनी भन्छन्, 'अल्बिनिज्मलाई संयुक्त राष्ट्र संघीय अपांगता भएका व्यक्तिहरूको अधिकारसम्बन्धी ऐन २००६ ले प्रत्यक्ष सम्बोधन नगरेका कारण पनि विश्वभरमा हामीजस्ता व्यक्तिहरूको अधिकार घरेलु कानुनमा उल्लेख गराउन सकिएको छैन, तथापि पहल जारी छ ।
नेपालमा अल्बिनिज्म भएकाहरूलाई दृष्टिसम्बन्धी अपांगताका आधारमा परिचयपत्र प्रदान गर्दै आएको छ । यसले आफूहरूको खास समस्यालाई सम्बोधन हुन नसक्ने उनको तर्क छ । अल्बिनिज्म भएका सबैको आँखाको नानी घुम्छ । त्यसैले राष्ट्रिय परिचयपत्रमा फुल ब्लाइन्ड लेखिन्छ । यी विभिन्न समस्या भोग्दै नेपालमा अल्बिनिज्म भएकाहरूको शिक्षा, स्वास्थ्य, रोजगारमा पहुँच छैन । उनीहरू राज्य र समाजले गरेको विभेदका कारण आफ्नो लागि आवाज उठाउन संगठित हुन सकेका छैनन् ।
अन्त्यमा, अल्बिनिज्म भएकाहरू संसारभर विभिन्न सामाजिक, आर्थिक र सांस्कृतिक समस्याहरू भोगिरहेका छन् । अफ्रिकामा तान्त्रिक संस्कृतिले हिंसा जन्माएको छ । एसियामा रुढिवादी धारणा र गलत विश्वासका कारण बहिष्करण व्याप्त छ । पश्चिमी देशहरूमा कानुनी सुरक्षा भए पनि सामाजिक पूर्वाग्रह कायम छ ।
जबसम्म समाजमा अल्बिनिज्मका बारेमा ब्यापक चेतना जागृत गरिँदैन, तबसम्म यो सिलसिलामा कमी हुँदैन । त्यसैले अल्बिनिज्म भएकाहरूलाई अन्तर्राष्ट्रिय मानवअधिकार संरचनामा समेट्ने, शिक्षा र जनचेतना अभिवृद्धि गर्ने, आर्थिक अवसरहरूमा सहभागी गराउन जरुरी छ । अल्बिनिज्म केवल जैविक अवस्था मात्र होइन, बरु एक सामाजिक संरचनाको उपज हो । यसलाई सुधार्न समाजको सोच परिवर्तन हुनु आवश्यक छ ।
प्रकाशित मिति: शनिबार, चैत १६, २०८१ १२:०१
