जब उनीहरू हातखुट्टा नचल्ने र ओर्कीफर्की गर्न नसक्ने भए

A+ A A-

रामेछापकी नुमा नेपाली (नाम परिवर्तन) का छोरा दिपनलाई गाउँलेले बोल्न र हिँड्नै सक्दिन भनेर घोषणा गरिदिएका थिए । ‘छोरो तीन/चार वर्षको पुग्दा ओर्कीफर्की गरेन, बोली प्रस्ट आएन,’ नुमा भन्छिन्, ‘गाउँलेले छोरो बोल्दैन, हिँड्दैन भन्थे, नराम्रो व्यवहार गर्थेे ।’

छोरा ओर्कीफर्की नगरेकोमा समाजले नुमाको कोखलाई दोष दियो । सुत्केरी हुनुअघि उनको मुखबाट रगत आएको थियो । बेथा लागेपछि उनको पिसाब पनि रोकिएको थियो । यसको असर पेटमा भएको बच्चालाई पर्‍यो । प्रसव बेथापछि छोरो जन्मियो तर जन्मिनेबित्तिकै च्याँ चुँ केही आवाज आएन । राति अबेरपछि मात्र छोरो रोएको आवाज आयो ।

‘छोराको टाउकोमा सानो घाउ पनि थियो । उपचारका लागि मन्थली अस्पतालले बच्चालाई आईसीयूमा राख्नुपर्छ भनेको थियो,’ उनी भन्छिन् । तर, उनले आईसीयूमा राखेर उपचार गर्न छोरालाई काठमाडौं ल्याउन सकिनन् । ‘केही दिनपछि डिस्चार्ज भएर घर गयौँ,’ उनी भन्छिन्, ‘छोरो हुर्कंदै गयो । तीन/चार वर्षको पुग्यो तर यताउति नगर्ने भयो ।’

त्यसपछि काठमाडौंका विभिन्न अस्पतालमा उनले उपचार गराइन् । ‘रोगको पहिचान भएन,’ उनी निराश हुँदै घर फर्किन्थिन् । गाउँमा स्वास्थ्य शिविर चलेको थियो । चिकित्सको टोली पुगेको थियो । उनले शिविरमा पनि छोरालाई देखाइन् ।

चिकित्सकले थेरापि गर्नुपर्छ भन्ने सुझाव दिए । त्यसपछि उनी काठमाडौं बसेर छोराको थेरापि गर्न थालिन् । हाल उनको छोरा १३ वर्षका पुगे । र, न्युरो फाउन्डेसनबाट उनको छोराको थेरापि पनि भइरहेको छ ।

एक वर्षअघि मात्र उनको छोरालाई मस्तिष्क पक्षाघात (सेरिब्रल पास्ली) भएको थाहा भयो । बच्चा गर्भमा रहँदा, जन्मिने समयमा र जन्मिएको तीन/चारवर्षसम्म पनि मस्तिष्कको पक्षाघात हुन सक्छ ।

‘मस्तिष्कको वृद्धि विकास रोकियो भने त्यसलाई मस्तिष्कको पक्षाघात (सेरिब्रल पास्ली) भएको मानिन्छ,’ फाउन्डेसनकी कार्यक्रम संयोजक रमा कार्की भन्छिन्, ‘सेरिब्रल पास्ली हुँदा बालबालिकालाई सामान्य दैनिकी गर्न पनि गाह्रो हुन्छ ।’

यसरी दैनिक ५ घण्टा थेरापि गर्दा नुमाको छोरामा धेरै परिवर्तन आएको छ । उनी हाल ३ कक्षामा पढ्छन् । विद्यालयसमेत आफैँ जान सक्ने भएका छन् । उनको पढाइमा पनि राम्रो सुधार भएको छ । ‘आज छोरो आफ्नो काम आफैँ गर्न सक्ने भएको छ,’ उनी खुसी छिन् ।

बच्चाका साथै अभिभावकलाई पनि थेरापिको शिक्षा फाउन्डेसनले सिकाइरहेको छ । ‘स्नायुसम्बन्धी बाल अपाङ्गता भएका बालबालिकाहरूको सर्वाङ्गीण विकासका लागि परिवारका सदस्यलाई सहयोग गर्ने र परिवारसँग नै बालबालिकाहरूको स्वास्थ्य विकास र पुनः स्थापनाका लागि सहकार्य गरेका छौँ,’ रमा भन्छिन् ।

०००

झापाकी राधिका गिरी (नाम परिवर्तन) की छोरी प्रमिलालाई पनि मस्तिष्क पक्षाघात भएको हो । ४–५ वर्षको उमेर पुग्दा पनि छोरी नबोल्ने र ओल्टोकोल्टो नफेर्ने समस्या देखियो । उनले पनि छोरीलाई काठमाडौंका विभिन्न अस्पतालमा पुर्‍याइन् । चिकित्सकहरूले थेरापि गर्न सुझाए ।

उनले लगातार छोरीको थेरापिका लागि अस्पताल पुर्‍याउन थालिन् । गत भदौमा साथीको माध्यमबाट उनको भेट अपांगता भएका व्यक्तिको उद्धार तथा पुनर्स्थापनामा सक्रिय रहेकी कार्कीसँग भेट भयो । कार्कीको परामर्शमा उनको छोरीको लगातार थेरापि हुन थाल्यो । हाल उनी पनि आफ्नो काम आफैँ गर्न सक्ने भएकी छिन् । ‘थेरापि गरेपछि हिँडडुल गर्ने, आफैँ खान सक्ने भएकी छिन्,' राधिका भन्छिन् ।

‘अभिभावकलाई नै थेरापिस्ट बनायो भने नतिजा छिटो आउँछ । परिवारले खाना पकाउँदै, काम गर्दै र खेलेको समयमा पनि बच्चालाई थेरापि गराउन सकिन्छ,’ कार्की भन्छिन् । यसरी थेरापि गर्दा छोरीमा परिवर्तन आएपछि एलकेजीमा पढ्ने भएकी छिन् ।

०००

सिन्धुपाल्चोककी गीता तामाङ (नाम परिवर्तन)का १९ वर्षीय छोरा तिलक पनि जन्मजातै हिँड्न नसक्ने भए । सत्केरी बेथा लागेको ढिला समयपछि जन्मिएका थिए तिलक । जन्मने बेला अक्सिजन नपुगेको र जन्डिस भएकाले उनलाई मस्तिष्काघात भएको चिकित्सकले निष्कर्ष निकाले । ‘सानैदेखि हिँड्न र बोल्न नसक्ने भएको हो,’ उनी भन्छिन्, ‘काम पनि गर्नुभएकाले छोराको उपचार र थेरापि गर्न पाइएन ।’

समयमै उनको उपचार र थेरापि भएको भए निको हुन सक्ने थियो । हालसालै मात्र उनले थेरापिका लागि एसओएस बालग्राम जोरपाटी लैजान थालेकी हुन् । यो अवधिमा पनि उनको छोरामा परिवर्तन देखिन थालेको छ । ‘ब्रस आफैँ गर्न थालेको छ,’ गीता भन्छिन् । उनलाई ‘स्पिच थेरापि’ गरेर बोल्न सक्ने बनाएर काममा लगाउन सकिने बताउँछिन् कार्की ।

०००

जोरपाटीमै बस्ने सरस्वती गुरुङकी १३ वर्षीया छोरीको पनि बोली प्रस्ट छैन । शरीर लरबरलरबर हुन्छ । टेक्न मुस्किल पर्छ । जन्मेको ११ महिनामा उनकी छोरीलाई ज्वरो बेस्सरी आएको थियो । औषधि उपचार गर्दा पनि निको नभएपछि धामी लगाउन थाले ।

‘केही समयपछि ज्वरो त निको भयो । तर उमेर बढ्दै जाँदा हातखुट्टा कुक्रुक्क पर्न थाले । मुन्टो पनि नअडिने भयो,’ सरस्वती भन्छिन् । यसरी उनी पनि खोज्दै थेरापिका लागि कार्कीको सम्पर्कमा आइपुगेकी हुन् । ‘अहिले सुधार भएको छ । मुन्टो बटारिन कम भएको छ, अडिन थालेको छ,’ उनी भन्छिन्, ‘यो वर्ष छोरीलाई स्कुल भर्ना गर्नुपर्छ ।’

०००

‘छोरा हिँडेर देखाऊ त,’ बालग्राममा रहेका १६ वर्षीय अमन पोखरेल (नाम परिवर्तन)लाई फोनबाट आमाले भनिरहेकी थिइन् । ‘भोलि देखाउँछु,’ अमनले भने । उनी १२ वर्षको हुँदा बालग्राममा आएका थिए । त्यो बेला उनको ढाड लल्याकलुलुक हुने, र्‍याल निकाल्ने, सोफामा पनि बस्न नसक्ने, खुट्टा नटेक्नेजस्ता समस्या थिए । उनलाई पनि ‘सेरिब्रल पास्ली भएको हो । बालग्राममा आएपछि उनको थेरापि सुरु भयो । ४ वर्षको अवधिमा उनको समस्यामा कमी आएको छ । ‘अहिले आफैँ खाना खाने, शौचालय जाने, नुहाउन सक्ने भएका छन्,’ उनलाई केयर गर्ने आमा भन्छिन्, ‘बिस्तारै हिँड्न थालेको छ ।’

उनको शरीर अररो हुने समस्या थियो । अररो हुने समस्या हटाउन गत वर्ष न्युरो फाउन्डेसनले अन्नपूर्ण न्युरो अस्पतालमा उनको मेरुदण्डको नसाको सामान्य अप्रेसन गर्‍यो । न्युरो अस्पतालका वरिष्ठ डाक्टर वसन्त पन्तको टिमले उनको नि:शुल्क अप्रेसन गरेको हो । ‘अप्रेसनपछि अररो हुन कम भएको छ,’ उनलाई हेरचाह गर्ने आमा भन्छिन्, ‘स्पिच थेरापि, जिब्रोको मसाज गरेपछि र्‍याल चुहिन कम भएको छ । बोलीमा पनि सुधार भएको छ ।’ शरीर अररो हुन कम भएपछि शौचका लागि उनलाई सहज भएको छ । हाल उनी ५ कक्षामा पढिरहेका छन् ।

०००

मनोविद्‌समेत रहेकी कार्यक्रम संयोजक रमाका अनुसार हालसम्म चार जना बालबालिकाको सफल अप्रेसन भएको छ । यस कार्यक्रमअन्तर्गत २५ जना बालबालिकाले थेरापि लिइरहेका छन् । मस्तिष्क पक्षाघात भएका जोकोहीका बालबालिकाले पनि यो कार्यक्रमअन्तर्गत सेवा लिन पाउँछन् । मस्तिष्क पक्षाघात भएका बालबालिकाको क्षेत्रमा काम गर्ने संघसंस्थालाई पनि तालिम दिइरहेको कार्यक्रम संयोजक रमा बताउँछिन् ।

मस्तिष्क पक्षाघातको पूर्ण उपचार गाह्रो छ । तर, थेरापि र शल्यक्रियाबाट बच्चालाई पुनर्स्थापना गर्न सकिने रमा बताउँछिन् । यसका लागि अन्नपूर्ण न्युरो अस्पतालले ८–९ जना न्युरोको टिम नै खटाएको छ । ‘१८ वर्षको उमेरसम्म बच्चालाई सिकाइन्छ । त्यसपछि बच्चा आफैँ सबै काम गर्न सक्ने हुन्छ,’ रमा भन्छिन्, पुर्नर्थापनाका लागि धेरै विशेषज्ञ एकै ठाउँमा उभिएर साझा उद्देश्यका लागि काम गर्नुपर्छ ।’

बच्चालाई सुरुका दुई वर्ष थेरापि गरिन्छ । थेरापिबाट हलुका नभएमा मात्र अप्रेसन गर्ने गरिएको रमा बताउँछिन् । ‘थेरापि गरेपछि पनि नियमित थेरापि गर्नुपर्छ,’ उनी भन्छिन् ।

थेरापिको शुल्क महिनाको ५ सय लिने गरिएको उनी बताउँछिन् । यसमा परिवारका सदस्यलाई पनि सिकाइन्छ । मस्तिष्क पक्षाघात भएका बच्चाको आवाज प्रस्ट बनाउन सकियो भने पढाउन पनि सहज हुने उनी बताउँछिन् । ‘मस्तिष्कको पक्षाघात भएका बच्चासँगसँगै छौँ । बच्चाको थेरापि र शिक्षालाई सँगै लैजान्छौँ । र, समुदायमा पुनर्स्थापना गराउँछौँ,’ कार्की भन्छिन् ।